Vivre et travailler avec triméthylaminurie ( TMAU )

Je prendrais quinze douches par jour et puis tremper dans la baignoire pendant quelques heures parce que je pensais qu’il se baignait. Je ne savais pas ce que c'était. Je tiens à être claire pour les visionneurs aujourd'hui ... je ne suis pas un médecin, quand les gens voient le docteur ils supposent le domaine scientifique, mais je ne suis pas. Donc, je veux être très claire. Donc, mon interprétation serait peut-être un peu différente peut-être de certains des scientifiques. Mais fondamentalement, ce que Le gène FM03 qui a une mutation sur lui. Et que la mutation interdit généralement le foie de se décomposer en sous-produits de protéines en conséquence le trimethylane Juste ne passe pas normalement comme il le ferait à quelqu'un sans la mutation du gène FM03. Et qui se construit habituellement dans le corps Et il peut sortir dans la respiration du patient, sueur, J'ai entendu dire dans leur cuir chevelu Conduits lacrymaux dans leurs yeux Toute ouverture Souvent, ce désordre provoque la paranoïa comme vous pouvez l'imaginer. Quand vous voyez quelqu'un faire ça, il pourrait même ne pas être le patient TMAU Mais parce qu'ils ont été ridiculisés Et entendu tellement de commentaires condescendants qu'ils pensent immédiatement que ce sont eux. Et parfois, ils se mettront en mode stress Et quand nous avons le stress, du moins pour moi, je commence à transpirer plus Et ainsi de suite Cela rend la chose encore pire Donc, c'est un cercle sans fin Pour certaines personnes, l'alimentation, le régime de choline bas, utilisant des savons PH bas, semble aider. Malheureusement pour les autres Rien ne semble vraiment aider Beaucoup de médecins assumeront, en raison de leur formation, Que c'est un problème psychologique Par exemple, il m'a fallu trois ans allant de médecin en médecin. Avant qu’un médecin ait dit finalement OK, je vais vous donner ce test. C’est environ 650 dollars Je sais pour peut-être Vous ou moi, ou quelqu'un Vous êtes en train de dire, "Quel est le big deal Cheryl?" Eh bien, quelques-unes des personnes avec TMAU sont soit au chômage ou sous-employés. Et la sécurité sociale Ne reconnaît pas le TMAU comme un Handicap. Donc, 650 en espèces pour quelqu'un qui n’est pas en train de travailler, ou à peine en train de payer leur hypothèque ou le loyer peut être phénoménal. À la suite des entrevues téléphoniques ils m’ont toujours dit Cheryl wow Vous êtes notre parfaite candidate Et puis, Vous vous êtes envolé bas Et vous pouvez dire que Les visages, l'enthousiasme Juste une sorte de canalisation hors d'eux. Si vous obtenez un emploi, c'est une bataille pour le garder Les gens m'ont dit Cheryl, Je marche dans le travail chaque journée, et il y a du savon sur mon bureau, un détergent Cela n'est pas arrivé à moi, Mais je ne peux imaginer comment ils doivent se sentir marchant dedans tous les matins vers cela. Il y a quelqu'un qui vient de m'appeler il y a quelques mois De Washington DC et recherchait de l'aide Une des choses que j'ai dites à l'employeur était pourquoi ne pas bouger Le bureau de Jane fermé jusqu'à la fin Où il n'y a pas autant de gens Et il y avait 2 fenêtres là et de ce qu'ils me disent j’ai reçu un email de son patron et elle et ça fonctionne Très bien Pour ceux d'entre vous qui regardent aujourd'hui vous n'êtes pas seul Cela peut sembler ce chemin Mais pour ceux d'entre vous qui regardent, mon numéro de téléphone est sur Internet Et je reçois des appels à 3 heures du matin Donc vous n'êtes jamais seul, appelez-moi, appelez les autres groupes de soutien, email Si vous êtes en ville, vous pouvez passer et visiter J'ai été invitée au domicile des gens auparavant, il y a des groupes de soutien partout vous pouvez Skyper maintenant Ils ont des rencontres Où les gens qui ont cette maladie ou des gens qui sont intéressés à cela Peuvent partir et apprendre C’est généralement un repli du week-end Donc, des choses que je n'ai pas eues, maintenant, ils ont effectivement Donc vous pouvez vous sentir seul, mais vous n'êtes jamais seul