Tip:
Highlight text to annotate it
X
Bonjour tout le monde.
Je m'appelle Sam,
et je viens d'avoir 17 ans.
Il y a quelques années, avant ma 1ère année au lycée,
je voulais jouer du tambour (caisse claire) dans la fanfare du lycée.
C'était mon rêve.
Mais chaque caisse et son harnais
pèse environ 18 kg.
Et j'ai une maladie qui s'appelle la Progéria,
et juste pour vous donner une idée, je pèse seulement 23 kg.
Je ne pouvais donc pas porter une caisse normale,
et à cause de ça, le responsable de la fanfare m'a confié la tache de jouer
des percussions pendant les mi-temps.
C'était amusant de jouer des percussions.
Cela comprenait des percussions assez cools
telles que des bongos, des timpanis,
des timbales et des clarines.
C'était amusant.
Mais cela ne comprenait pas la parade, et c'était vraiment déprimant pour moi.
Malgré cela, rien n'allait m'arrêter
de pouvoir jouer du tambour avec la fanfare
durant les mi-temps.
Ma famille et moi avons travaillé avec un ingénieur pour concevoir
un harnais plus léger
et plus facile à porter pour moi.
Après un travail continu nous avons
fabriqué un harnais qui pèse seulement environ 3 kg.
(Applaudissements)
Je veux juste vous donner quelques informations à propos de la Progéria.
Elle affecte environ 350 enfants dans le monde.
C'est donc une maladie plutôt rare.
Les effets de la Progéria sont :
la peau tendue, le manque de prise de poids, le rachitisme
et le cœur malade.
L'année dernière ma mère et son équipe de scientifiques
ont publié la première étude réussie de traitement de la Progéria.
Grâce à cela j'ai été interviewer sur NPR
et John Hamilton m'a posé la question :
« quelle est la chose la plus importante
que les gens devraient savoir à ton sujet ? »
Ma réponse a simplement été que
j'ai une vie très heureuse.
(Applaudissements)
Même si dans ma vie il y a beaucoup de difficultés
dont beaucoup sont créés par la Progéria,
je ne veux pas que les gens se sentent mal pour moi.
Je ne pense pas à ces difficultés tout le temps,
et je peux dépasser la plupart d'entre elles.
Je suis ici aujourd'hui pour partager avec vous ma philosophie pour une vie heureuse.
Pour moi il y a 3 aspects dans cette philosophie.
Voici une citation du célèbre Ferris Bueller : « La vie avance vite. Si tu ne t'arrête pas pour regarder de temps en temps, tu pourrais la louper ».
Le premier aspect de ma philosophie est que
je suis OK avec ce que je ne peux pas faire
parce qu'il y a tant que je peux faire.
Les gens me demandent parfois :
« n'est-ce pas dure de vivre avec la Progéria ? » ou
« quelles sont les difficultés quotidiennes de la Progéria ? »
Et j'aime répondre que même si j'ai la Progéria,
je passe la plupart du temps à penser à des choses
qui n'ont rien à voir avec la Progéria.
Cela ne veut pas dire que j'ignore les aspects négatifs de ses difficultés.
Quand je ne peux pas faire quelque chose comme
faire de la course à pieds ou des montagnes russes,
je sais ce que je loupe.
But instead, Mais je choisis de me concentrer sur les activités
que je peux faire et pour lesquels je suis passionné
comme par exemple les scouts ou la musique ou les BD,
ou toutes mes équipes de sport préférées de Boston.
Yeah, so -- (Rires)
Cependant, des fois j'ai besoin de m'adapter pour trouver
d'autres manières de faire
et je veux mettre ces choses dans la catégorie des choses que je peux faire.
De la même manière que vous avez pu le voir avec le tambour.
Voici un clip
où je joue Spider-man
avec la fanfare du lycée de Foxboro
lors d'une mi-temps il y a deux ans.
(Video)
♫ Spider-Man theme song ♫
(Applaudissements)
Merci.
Ok ok,
C'était vraiment cool.
J'ai été capable de réaliser mon rêve
de jouer du tambour avec la fanfare
et je crois que je peux le faire pour tous mes rêves.
Vous pouvez également réaliser vos rêves avec cette approche
L'aspect suivant de ma philosophie est
que je m'entoure de personnes avec qui j'ai envie d'être,
des personnes de grande qualité.
Je suis très chanceux d'avoir une famille formidable
qui m'a toujours supportée durant ma vie.
Je suis également chanceux d'avoir
un groupe d'amis très proche à l'école.
Disons que nous sommes un peu bizarres et beaucoup d'entre nous sont fous du groupe de musique.
Nous aimons vraiment être ensemble
et nous nous entraidons en cas de besoin.
Nous nous considérons par ce que nous sommes à l'intérieur.
C'est nous, faisant un peu les imbéciles.
Maintenant nous sommes en première au lycée
et nous pouvons guider les plus jeunes membres du groupe,
comme une équipe.
Ce que j'aime en faisant partie d'un groupe comme la fanfare,
c'est que la musique que nous faisons ensemble
est authentique et elle l'emporte sur la Progéria.
Ainsi je n'ai pas à m'en préoccuper
lorsque je me sens si bien à jouer de la musique.
Mais même en ayant fait ce documentaire,
en étant aller à la télévision à deux reprises,
je me sens au mieux
quand je suis avec les personnes qui m'entourent tous les jours.
Ils ont une vraie influence positive dans ma vie
et j'espère que je peux également leur apporter une influence positive dans la leur.
(Applaudissements)
Merci.
En résumé,
j'espère que vous appréciez et aimez votre famille,
que vous aimez vos amis,
que vous vous êtes reconnaissant envers vos mentors
et votre communauté
parce qu'ils sont des aspects très réels de la vie quotidienne
et qu'ils peuvent avoir un impact très positif.
Le troisième aspect de la philosophie est
de continuer à avancer.
Voici une citation de quelqu'un que vous devez connaître, Walt Disney.
Et c'est une des mes citations préférées.
J'essaie toujours d'avoir quelque chose à espérer,
quelque chose à aspirer qui rendra ma vie plus riche.
Cela n'a pas à être important
et peut aller
d'attendre avec impatience la prochaine sortie d'une BD,
à aller en vacances en famille,
ou traîner avec mes amis,
aller au prochain match de foot du lycée.
Toutes ces choses me maintiennent concentré
et me permettent de savoir qu'il y a un avenir lumineux,
et cela peut m'aider à surmonter un moment difficile.
Cette mentalité impose de rester dans l'anticipation.
J'essaie réellement de ne pas perdre d'énergie à me sentir mal pour moi
parce que quand je le suis, je me sens coincé dans un paradoxe
où il ne reste plus de place pour le bonheur ou d'autres émotions.
Ce n'est pas que je ne tienne pas compte quand je me sens mal.
Disons que je l'accepte.
Je le laisse rentrer pour le reconnaître
et faire ce que j'ai à faire pour le dépasser.
Quand j'étais plus jeune je voulais être ingénieur.
I wanted to be an inventor,
Je voulais être un inventeur qui catapulterait le monde vers un meilleur futur.
Cela est peut être venu de mon amour pour les Legos
et la liberté d'expression que je ressentais
quand je construisais avec.
Cela venait aussi de ma famille et de mes mentors
qui m'ont toujours fait sentir complet et bien à mon sujet.
Maintenant mes ambitions ont un peu changé,
J'aimerais faire de la biologie,
peut être de la biologie des cellules ou de la génétique,
ou de la biochimie ou peu importe.
C'est un de mes amis,
Francis Collins, Directeur du NIH.
C'est nous en train de discuter au TEDMED de l'année dernière.
J'ai le sentiment que quoi que je choisisse de devenir,
je sais que je peux changer le monde.
Et en m'efforçant de changer le monde je serai heureux.
Il y a environ 4 ans,
HBO a commencé un documentaire
sur ma famille et moi appelé « La vie d'après Sam ».
C'était une bonne expérience mais c'était il y a 4 ans
et comme tout le monde, mes avis sur beaucoup de choses ont changé
et j'espère évolué, comme mon choix de carrière.
Cependant certaines choses sont restées semblables durant ce temps,
comme ma mentalité et ma philosophie de vie.
J'aimerais vous montrer
un extrait de ce documentaire
qui, je pense, représente bien ma philosophie.
(Video)
J'en sais d'avantage sur les causes génétiques maintenant,
du coup je le prends moins de manière personnelle.
Avant c'était
cette chose qui m'empêchait de faire tous ces trucs,
qui faisait mourir d'autres enfants,
qui stressait tout le monde,
et maintenant c'est une protéine qui est anormale
et qui affaiblit la structure des cellules.
Cela m'a enlevé un poids parce que maintenant
je ne pense plus à
la Progeria comme une entité.
C'est bon, hein ?
(Applaudissements)
Merci.
Comme vous pouvez le voir je pense comme cela depuis des années
mais je n'ai jamais eu à appliquer tous les aspects de ma philosophie
en même temps jusqu'à janvier dernier.
J'étais vraiment malade, j'avais une bronchite et j'étais à l'hôpital depuis quelques jours.
J'étais coupé de tous les aspects de ma vie qui faisaient
ce que je suis, moi,
qui me donnaient mon identité.
Mais de savoir que j'allais aller mieux,
d'être impatient de me sentir à nouveau bien
m'a aidé à continuer à avancer.
Certaines fois j'ai du être courageux
et ça n'a pas toujours été facile.
J'ai vacillé,
j'ai eu de mauvais jours,
mais je me suis rendu compte qu'être courageux n'est pas forcément facile.
Et pour moi, je sens que c'est la meilleure manière de continuer à avancer.
Donc en somme,
je ne gaspille pas d'énergie à me sentir mal pour moi,
je m'entoure de personnes avec qui j'ai envie d'être
et je continue à avancer.
Avec cette philosophie j'espère que chacun de vous,
peu importe vos difficultés
puissiez avoir une vie heureuse également.
Attendez une seconde !
Un dernier conseil :
(Rires)
Si possible ne jamais rater une fête à laquelle on peut aller.
La fête des anciens élèves de mon lycée est demain soir
et j'y serai.
Merci beaucoup.
(Applaudissements)