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Bonjour, Mon nom est Karen Durrant
et je suis présidente de l'Alliance NOMID qui a été créée en 2006 pour aider
les patients atteints de Cryopyrin Associated Periodic Syndromes
également connu sous le nom de CAPSet autres maladies auto-inflammatoires.
Nous avons été formés parce que de nombreux ...
Je me trouve être un parent d'un enfant avec
une forme de CAPS
et je n'avais rencontré beaucoup d'autres patients ni les membres de leur famille
ni les parents
des enfants atteints de ces maladies.
Nous avons réalisé il y avait un réel besoin d'avoir une plus grande sensibilisation
et une organisation qui aiderait les patients pour leur défense et communiquerait des adresses
que les patients avaient besoin ou,
faciliter l'information aux médecins
et autres professionnels médicaux et des renseignements pour que les
parents partagent avec les enseignants de leurs enfants
et il
n'existait pas quelque chose comme ça.
Il n'y avait pas d'organisation aux Etats-Unis pour ces
maladies
et de nombreuses autres familles ont été à la recherche
de
quelqu'un pour les aider. Et nous
ne l'avons pas trouvé.
Tout le monde n'arrêtait pas de dire qu'il nous fallait un but non lucratif et nous avons intensifié
notre réflexion avant de le faire.
J'ai commencé avec un groupe d'autres
membres du conseil
qui étaient soit des parents de patients atteints de ces maladies ou les patients eux-mêmes. ainsi.
aussi.
Nous avons grandi
dans les cinq dernières années pour être
une ressource pour les gens. Pas seulement en Amérique, mais pour n'importe où dans le monde pour
quiconque est dans le besoin d'information sur
ces maladies.
Notre objectif principal est d'aider
les patients à obtenir des informations qu'ils ont besoin, les aider à rester connecté avec
fournisseurs qui peuvent les aider.
L'accès aux soins et aux traitements, les essais cliniques et aussi
s'ils ont des ennuis avec
le système de santé, ce qui est très commun.
Nous essayons de leur donner quelques suggestions, les aider à naviguer, parfois aussi
nous nous impliquons réellement et les défendons directement.
Nous l'avons fait
pour un certain nombre de cas.
Parfois
avec des campagnes d'appel au gouvernement.
aussi, près de
divers organismes.
nous collaborons avec d'autres organisations,
pour améliorer les choses pour les maladies rares en général.
Nous avons un site web, www.nomidalliance.net
vous pouvez également nous appeler au téléphone (415) 831-8782
et nous avons aussi
facebook
page: NOMID Alliance.