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Elle affecte 1 million de personnes aux États-Unis.
Moins de la moitié des médecins dans ce pays connaissent le nom de cette maladie.
Je ne connais aucune autre maladie comme celle-ci.
C'est probablement l'histoire la plus dingue dont j'ai jamais entendu parler de toute ma vie.
Ce devait être le plus beau moment de ma vie. J'étais fiancée avec l'amour de ma vie.
J'étais étudiante en doctorat à Harvard. Et puis... BOOM! J'ai eu une fièvre à 40C (105F) pendant 10 jours.
Le docteur m'avait dit, " Tout ce que vous ressentez est dans votre tête.''
J'ai me suis évanouie. Quand j'ai repris conscience je ne pouvais plus lire un mot.
J'ai complètement disparu et personne ne savait pourquoi.
Et j'étais moi-même parmi ceux qui n'avait aucune idée de ce qui m'arrivait.
A part les médecins, personne n'avait aucun doute sur le fait que j'étais vraiment malade.
Ceci est une histoire que vous devez voir pour y croire.
Vous êtes tout le temps fatigué? Fatigué. Toujours fatigué. Je dormais tout le temps.
Pourquoi suis-je donc le temps fatigué?
Syndrome de Fatigue Chronique.
Syndrome de Fatigue Chronique. Syndrome de Fatigue Chronique.
La Fatigue Chronique. Syndrome de Fatigue Chronique.
Non, ce n'est pas possible. Tu es trop malade.
Bonjour. Je m'appelle Jennifer Brea. Je m'appelle Kiran Chitanvis.
Et ceci est notre campagne Kickstarter pour 'Canari dans une mine de charbon',
un film qui porte un regard sur la vie des personnes vivant avec une des maladies
la plus incomprise au monde - l'Encéphalomyélite Myalgique.
C'est une maladie dont souffre un sous-groupe de personnes diagnostiquées chaque année avec le Syndrome de Fatigue Chronique.
Si je n'étais pas tombée malade avec l' E.M. (Encéphalomyélite Myalgique) il a trois ans, je n'aurais jamais cru qu'une telle histoire
soit possible. Afin de pouvoir faire ce film, nous avons besoin de votre aide. Regardez.
J'étais dans un restaurant Chinois avec des amis et quand le chèque est arrivé
je n'ai pas pu signé mon nom. Mon cerveau était en feu.
Il m'a dit que peut-être j'étais stressée ou déprimée ou triste ou
encore plus incroyable que je voulais être malade.
Nous les médecins... nous sommes les professionnels les plus arrogants qui soit.
J'ai la réponse ici mesdames et messieurs.
Faites tout ce qui vous indispose...?
Nous n'avons pas de médecins s'adressant à des hommes et qui disent 'si vous changiez la couleur de vos cheveux, vous vous sentiriez mieux.'
'Si vous pouviez, vous savez, prendre un femme plus jeune, vous vous sentiriez mieux.'
J'insiste sur le fait que ceci est une maladie physique, ce n'est pas une maladie psychiatrique.
C'est une forme acquise d'un trouble de l'immunodéficience.
Si on remonte historiquement, on peut voir des maladies très similaires à celle-ci et portant
des noms différents. Les toxines peuvent s'insinuer dans chaque aspect de nos vies,
renversant certains individus qui aurait sinon était résistant à une infection.
La sévérité de la maladie est équivalente à
l'insuffisance cardiaque congestive. Nous pensons que très, très probablement il y a
une sorte d'agent infectieux qui est responsable. Il y avait juste un
groupe de personnes, un comité mis en place par le CDC (Centre for Disease Control/Centre du Contrôle des Maladies) qui ont donné
ce nom épouvantable, le Syndrome de Fatigue Chronique.
Je me sentais frustrée et normalement je tiens un
journal pour comprendre mes expériences mais j'ai
perdu la capacité d'écrire, et c'est pour cela que j'ai commencé à filmer ces vidéos
comme un journal, et c'était simplement un espace personnel pour essayer de comprendre ce que je ressentais
et pour gérer une partie de la colère
due au fait que personne ne sait ce qui ne va pas avec moi,
personne n'a d'accomplissement pour moi
et tout ce que j'aime et qui est important pour moi
est en train de s'éclipser.
Tu te dis en toi même, si vraiment je ne pouvais pas
me tenir debout, pourquoi le filmer? Je, ... en quelque sorte,
pense que quelqu'un doit voir ça.
En creusant plus en profondeur, j'ai réalisé que mes symptômes
suivaient un modèle et qu'il y avait des millions
de personnes dans le monde qui avaient ma maladie.
En partageant mon histoire sur facebook, des amis de longue date
de l'université ou du lycée
ont commencé à partager leurs propres histoires.
Il n'avait pas l' E.M. (l' Encéphalomyélite Myalgique) mais ils avaient d'autres
maladies chroniques, maladies auto-immunitaires et
j'ai commencé à comprendre que en fait il s'agit
d'une histoire universelle. Notre approche en faisant
ce film est de donner à l'auditoire une véritable
vue subjective de la vie des gens
qui ont cette maladie. Ce que nous voulons vraiment faire c'est
amener les spectateurs et faire ressentir aux gens
pour la première fois ce que signifie
vivre avec cette maladie dévastatrice. C'est au delà de tout mots.
Les participants de ce film réalisent
eux-mêmes une grosse partie du tournage et ceci
donne une vue viscérale de leur vie
d'une façon impossible à obtenir avec
une équipe de tournage dans la maison de quelqu'un.
Commencer un projet comme celui-ci est complètement fou.
C'est difficile de voyager, chaque fois que nous allons
pour 1 heure de Princeton à New York, nous
emportons toute ma propre nourriture.
Il y a plus de matériel à gérer pour moi que
d'équipement et caméra à porter et mettre dans la voiture
pour le tournage. Elle mène les interviews loin de nous pendant les tournages
à partir d'une autre pièce et sur skype
à travers un téléprompteur.
Je peux interviewer les gens que ce soit d'une autre pièce ou à la maison au lit et
il y a une équipe à l'autre bout du monde en train de filmer.
En plus, nous allons tester de nouvelles techniques.
Nous avons quelques tours dans nos manches.
Un diagnostic de E.M. se trouve au même endroit
que l'épilepsie ou la sclérose en plaque
étaient il y a 100 ans ou même il y a 30 ans.
Et pour combien d'autres maladies cela se produira t'il, à moins que notre approche change.
16 millions de dollars sont dédiés à la recherche sur la calvitie masculine
et nous avons 3 millions de dollars dédiés au Syndrome de Fatigue Chronique.
Mon mari m'a demandé, ''Jen, qu'est-ce qui le plus important pour toi, ta santé ou ce film?
Il nous est impossible d'aller au centre commercial et de nous faire voir en nombre.
Nous ne pouvons même pas marcher jusqu'à la boîte aux lettres.'' (rire)
Même si nous ressentons souvent, quoi que ce soit que nous soyons aux prises avec,
que personne ne peut comprendre ce que nous vivons, le fait est que nous allons
tous avoir un jour ou l'autre l'expérience de faire face
à un obstacle qui semble insurmontable.
Il y a un avenir que l'on prend pour acquis chaque jour
dont on ne parle pas tout haut et pourtant
il est toujours là et quand on est abattu
par une maladie qui n'a pas de fin, ça nous
dépouille de notre idée d'un avenir.
Lorsque nous sommes dans l'instant où tout change,
comment peut-on réagir?
Quand je suis tombé malade, ça a pris soin de moi.
Mais je préfère porter toute ma vie plutôt que ne pas avoir de vie.
Nous avons continué à dire, vous savez, ne vous découragez pas, vous ne savez jamais ce qui nous attend
au coin de la rue. Les choses peuvent changer.
J'ai cette conviction que si je peux lire une grosse quantité de recherche scientifique
et faire beaucoup d'auto-expérimentation
je peux retourner cette situation. Nous croyons en cette histoire et
nous allons faire tout notre possible pour que
ce film voir le jour. Oui, nous espérons être pris autant au sérieux que la calvitie masculine
mais à ce stade je ne suis pas à la recherche d'un miracle.
Personne ne peut promettre une guérison, mais une étape très importante vers cet objectif est
la visibilité. Il y a des choses qui pourraient
arriver aujourd'hui qui permettraient d'améliorer les conditions de vie
des patients vivant avec l'E.M. - Plus de visibilité veut dire
plus de recherche - Cela signifie ne pas avoir à attendre 5
ans pour un diagnostic - La visibilité signifie ne pas avoir de médecins vous donnant des conseils
pouvant nuire gravement à votre santé. La visibilité signifie que les personnes
atteintes de l'E.M. ne seraient plus institutionnalisées / admis de force en hôpitaux psychiatriques parce que
leur médecin n'a jamais entendu parler de leur maladie.
À l'heure actuelle, et pour la majeure partie du monde, nous sommes invisibles.
50.000 dollars est la somme dont nous avons besoin
pour compléter la production et avoir un film dont nous sommes vraiment fiers, mais pour faire le
film dont nous rêvons, ce n'est que le début.
Et nous allons avoir besoin de beaucoup d'aide pour y arriver.
Kickstarter est une campagne tout-ou-rien
et si nous n'atteignons pas notre objectif de financement,
nous ne pouvons pas garder les promesses de dons initiales.
Jusqu'à présent, nous avons tourné environ une semaine de
film, donc imaginez ce que nous
pourrions faire avec les fonds pour filmer 4 semaines, 6 semaines, non seulement
dans le New Jersey ou New York, mais partout dans le monde.
Nous voulons que ce film ait un tel impact que je puisses aller vers n'importe qui dans la rue
et dire: ''Salut, je suis Jen et j'ai l' Encéphalomyélite Myalgique''
et les gens sauraient de quelle put@#$ de maladie il s'agit.
Aller sur notre page de Kickstarter, consultez le lien et faites un don en ligne pour le film.
Vous pouvez également nous suivre sur Twitter ou Facebook
ou même juste faire passer soit le lien Kickstarter, la page Facebook ou Twitter
ou de préférence tous les liens. Ou tous les liens!!!
La meilleure façon de nous aider
...
est de faire passer le message et puis faites défiler vers le bas
et regardez toutes nos autres vidéos
ainsi que les récompenses et cadeaux d'écrivains et
artistes qui vivent avec l'E.M.
Rejoignez -nous dans notre mission de donner un vrai visage
à cette maladie qui est si mal comprise.
La plupart d'entre nous regardons ce qui nous entoure et voyons
très peu et pourtant, nous avons la capacité
de voir l'infini dans la plus petite des choses.
Ceci est notre vie et chaque jour nous sommes reconnaissants d'être ici.
Et aussi, nous apprenons de chaque chose afin de survivre.
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