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Je suis Daniel Copeland, je suis anglais,
est mon groupe est le syndrome TAR, pour
Thrombocytopénie avec Radii Absent.
La thrombocytopénie: un faible taux de plaquettes,
on saigne et on marque facilement,
on saigne plus longtemps, on est malade, et plus encore.
Alors, l'absence de radii. Ce sont 2 os du bras, le radius et l'ulna.
Et nous n'avons pas de radius.
Nos poignets sont rentrés.
Cela ressemble à un syndrome de
Thalidomide
Mais c'est un syndrome très rare.
Il est plutôt récent,
je suis la 18eme personne
née ansi en Grand-Bretagne.
Ca va. J'ai reçu beaucoup de soutien.
Je fréquentais une école publique
qui aidait beaucoup
les enfants handicapés.
Et les intégrait
dans les activités sociales. Pour qu'ils ne soient pas à l'écart
et inclus autant que possible dans les groupes.
Nous avons un groupe de soutien pour les familles
surtout pour les cas spéciaux
et les très jeunes enfants.
Pour les éduquer, les aider
simplifier leur croissance et fournir des informations
sur tout. Il nous est difficile, parce que nous sommes peu,
de nous procurer
des informations
sur,
je ne sais pas, la situation à grande échelle
et comment mieux tout gérer pour aider le plus de gens possible.
Atteindre les personnes touchées
qui ne savent pas que du soutien existe.
Partager l'information, tout ça, je pense que c'est ça l'important
rejoindre
une sorte de communauté.
On ne peut pas seulement apprendre sur nous-mêmes mais sur les autres formes de dysmélie
également.